מבוא
מחלות נדירות מאובחנות אצל אחוז קטן מהאוכלוסייה, ולעיתים קיים קושי ממשי בהכרתן לצורך קצבת נכות כללית בביטוח הלאומי. הקושי נובע הן מהיבט רפואי – בשל מורכבות האבחון והמגבלות בידע הרפואי, והן מהיבט משפטי – בשל הצורך להוכיח פגיעה תפקודית ברורה בהתאם לקריטריונים הקבועים בחוק.
האתגרים הרפואיים
1. קושי באבחון ודחיית האבחנה
- חלק מהמחלות הנדירות אינן מוכרות באופן מיידי, ולעיתים נדרשות שנים של בדיקות כדי להגיע לאבחנה סופית.
- ללא אבחנה ברורה, קשה להציג מסמכים רפואיים חד־משמעיים בפני הוועדה.
2. מחסור במומחים
- קיימים תחומים רפואיים שבהם רק מספר מצומצם של רופאים בארץ מכירים את המחלה לעומק.
- הדבר מקשה על קבלת חוות דעת רפואיות מפורטות ומעודכנות.
3. תנודתיות במצב הבריאותי
- מחלות נדירות רבות מתאפיינות בהחמרות והפוגות, מה שמקשה על קביעה יציבה של אחוזי נכות.
האתגרים המשפטיים
1. היעדר סעיף ספציפי בתקנות
- בתקנות הביטוח הלאומי אין סעיף נכות ייעודי לכל מחלה נדירה, ולעיתים יש להתאים סעיף קיים באופן חלקי בלבד.
2. הוכחת השפעה תפקודית
- גם אם המחלה מאובחנת, יש להוכיח כיצד היא פוגעת בפועל ביכולת העבודה, ולא להסתפק בתיאור רפואי בלבד.
3. משקל חוות הדעת
- הוועדות הרפואיות נוטות להסתמך על חוות דעת של רופאים פנימיים, ולכן יש חשיבות רבה לאיכות ולמקצועיות של חוות הדעת החיצונית שמגיש המבוטח.
דרכי פעולה להגדלת סיכויי ההכרה
- חוות דעת ממומחה בתחום המחלה – גם אם הדבר כרוך בפנייה למומחה מחוץ לארץ.
- תיעוד רפואי רציף – הקפדה על רישום ובדיקות בכל שינוי במצב, גם בתקופות הפוגה.
- הדגשת הפגיעה התפקודית – לא רק תיאור הסימפטומים, אלא המחשה של ההשפעה על העבודה והחיים היומיומיים.
- הסתמכות על מחקרים רפואיים – הצגת מאמרים ומידע מדעי עדכני בפני הוועדה הרפואית.
- ליווי משפטי מקצועי – עו"ד הבקיא בתחום יכול לסייע בהתאמת הסעיפים בתקנות ובייצוג מול הוועדה.
סיכום
הכרה בנכות כללית עקב מחלות נדירות מצריכה שילוב של הבנה רפואית מעמיקה וניהול משפטי מדויק. למרות המכשולים, איסוף מסמכים איכותי, חוות דעת ממומחים, ותיעוד עקבי של הפגיעה התפקודית – יכולים להגדיל משמעותית את סיכויי ההצלחה בתביעה.
